知り合いのお父様（故人）が この病気を罹患されていて、調べていくうちに意外な方向に進んでしまいました。まず・・・
研究班におかれましては、勿論、日々ご研究はされているかと思いますが、ホームページ最終更新が2023年２月なんですね・・・、、、、。
それと、難病情報センターのホームページには研究班名簿もリンクされているので ご参考の為に見て下さい。それで次に ↓ 研究課題一覧を見て下さい。
スクロールしていただき、■領域別基盤研究分野（指定難病及び一定の疾病領域内の複数の類縁疾病等）という項目の下から２３番目の 『神経性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究』にリンクされておりました。患者のQOL向上に資する ご研究も入っておるんですよね～
私達 連携グループもそこを頑張っています。
それで、そもそも『難治性疾患政策研究事業』って何だろう？と思いまして調べると 厚労省のホームページに振り分け予算が公開されていました。
全体でいくらなんでしょうか？す・ご・い です。（専門家ではないので これを す・ご・い と思ったのは私見です）
通し番号３５■神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者のQOL向上に資する研究の予算が ￥３９，９９９，０００円
さんぜん きゅうひゃく きゅうじゅう きゅうまん きゅう千円 になっています。上から２番目で、ちなみにNo.1は 少し長いですが・・・
『自己炎症性疾患とその類縁疾患における、移行期医療を含めた診療体制整備、患者登録推進、全国疫学調査に基づく診療ガイドライン構築に関する研究』でして、1.000円上の４０．０００．０００円でした。
色々と詮索などなど しているのではなくて、予算に見合うご研究は当然ながらされているとは思いますが、我々の税金なので、今一度 お忙しいとは思いますが、頑張っていただきたいと、金額とホームページをみて その様に思いました。
