仲間の協力は必要
『社会』と『連携』
私達が生きている社会は『連携』によって構成されていると思います。そこのところを少し考えてみました。
人生はジャーニー
ライフ・トレーシング・マップ
人生という旅には様々なステージがあります。
病気との旅・仕事との旅・病気と仕事の旅・家族との旅、全てが一人一人の『ジャーニー』になります。
更新情報
思いついた事なども・・
日々、感じたことを書きます。
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キックオフまでの道
The road we've traveled
2021年7月
2020年春以降の新型コロナウイルス蔓延の影響で患者会等団体活動、そして、社会活動の全体像が変わってきました。
「患者会って必要なのか？」「オンラインでのイベントで良いのでは？」など、その存在自体が危ぶまれている団体もあります。当然ですが、コロナ以前からこの疑問は主催者に投げかけられていました。この事を大きなテーマとして『社会から見た難病患者とは？』など、約３時間の議論を致しました。そこで得られた事は、様々な問題はあるが、患者会という存在がベースになっていく必要性があるというところに着地しました。
その事を踏まえて運営に関する諸問題についても話し合われました。
出席者
IBDネットワーク理事 布谷 氏
精神保健福祉総合研究所 田村 氏
大阪コムラード 鈴木 氏
様々な問題
患者会活動を継続する上で重要な要素がありますが、上図のサークルの大小はともかく、項目はどれもこれも欠かせない部分です。
・財源
・コロナ渦（コロナ渦の活動）
・会が小さい・参加人数が少ない
・情報発信ツール不足
・運営ノウハウ不足
・運営上の問題・根本的な問題
私達はこのような部分もフランクに話す事ができる『連携』のネットワークが構築できれば、例えばコロナ渦での活動方法や、各団体の状況、そして今後はどのようなツールを使っていくのか？等々、情報を得る事（共有）により、意見交換も可能になり、それは各々の団体にとってプラスになると考えています。
その事は、全てが患者本人さん、ご家族さん、その周囲の方々に結び付く訳ですから、このプロジェクト推進は必要と感じております。
会場：グランキューブ大阪 参加人数約120名
主催：大阪コムラード
2022年2月
約３時間の討論会でした。団体活動の継続に必要な要素の分析→団体相互で共有可能な部分がある事の確認→ネットワーク構築の有効性→具体的に協力が可能な要素の分析→ネットワークの広報、そして、秋の『EACH OTHERネットワーク構築シンポジウム2』として、組織のキックオフ的なイベントの開催の決定を導き出すことができました。
参加いただきました５人の方々とは、個別、当日と、長時間の議論をさせて頂きました。
参加者：社労士・精神保健福祉士・団体主催者・患者家族・患者当事者・患者サポート企業
議論の全体イメージ
2022年9月
組織名を『い～ち・あざーネットワーク』としまして、現役大学院生・大学生・大学生ボランティア団体、そして、患者団体・患者本人と、多彩な、さらには幅の広い年代層の方々とネットワークの具体化について意見交換を致しました。
本サイトは『連携』『協働』のスタートとしまして、複数の方々と協力して作成をしております。まずは組織の『見える化』を実現致しまして、これをもってキックオフとさせていただきました。
現在、『元気に暮らそう！プロジェクト』を進めていっておりますが、当面、その中のオート・ライフ・トレーシング・マップ公開を目指しながら、並行して御賛同団体様、個人様、企業様を募っております。とりあえずは、連携企業、連携団体様へリストアップさせて頂き、その後、何が相互連携できるのか？等の協議を推し進めていきたいと考えております。
色々なQ＆A
・Q ５人ぐらいの小さな組織なんですが・・
A どうぞ『連携』いただきまして、今後、どの様な部分で『協働』可能なのか？お話をしたいと思います。
・Q 一人なのですが、ボランテイァのような活動をしたいと考えていますが・・
A 個人様の『連携』という形で、当組織が主催致しますイベント・プロジェクトに可能な範囲で参加いただければありがたいです。
・Q 大学生なのですが、参加可能ですか？
A 大歓迎です。
・Q 今後、対面型のイベントはされるのでしょうか？
A はい。勿論、コロナの拡散状況や国の指針に則りますが、以前の形の中にウイズコロナをマッチングしたいと考えています。
・Q 希少難病の有志で患者会を立ち上げました。運営ノウハウを学びたいのですが・・
A 当組織には患者サポート企業様も参加されています。そして大小の患者会様もおられますので、何らかのアドバイスは受ける事が可能です。
こちら 参考にして下さい。こういう形での議論の積み重ねから現在に至っております。
・Q ライフ・トレーシング・マップの半自動作成エクセルフォーマットを作られたそうですが、配布していただけるのでしょうか？
A 来年度にアップグレードする予定ですが、現段階のものは『連携』参加を頂ければ配布させていただきます。
・Q 登録に費用は必要なのですか？それと個人での参加は名前が公開されるのでしょうか？
A 登録費用は無料です。個人様のリストアップは登録時にハンドルネームを設定頂き、それをアップさせていただきます。例えば、
大阪市平野区 しんちゃん 様 になります。
・Q 会員専用の『交流の場』的なサイトはありますか？
A はい。設置を予定しております。
・Q 音楽が好きで楽器を趣味でやっていますが、それを利用して貢献できることはありませんか？
A 音楽は世界共通言語と言われています。大阪コムラードとしまして知り合いのミュージシャンに来ていただいたり、ＲＤＤ大阪のイベントに出演させて頂いたりもしておりました。コロナ渦になりまして対面での交流が難しくなってきましたが、今後は機会を作りまして患者さんご本人を含めて、参加者全員で楽しめる企画を考えていきたいと思っておりますので、その時はどうぞご協力の程お願いいたします。
・Q 対面型のイベント（ハイブリット）は基本的に大阪での開催が主となるのでしょうか？
A ネットワーク上でのイベントは地域を限定しませんが、地の利を生かしながら、当面はそうなるかと思います。組織の幅が拡がってきますと徐々に他地域での開催も協議致すつもりです。
・Q 具体的にはどのような事をされるつもりでしょうか？
A 病気の情報等の発信は約２０年、そして約１０年前に患者会の立ち上げ、運営をやってきました中で、様々な地域組織・全国規模の組織を内部、外部から見てきました。どこの組織も発足当初と違う方向に進んでいるという疑義に直面し、それの改革へのチャレンジも致しました。その様な経験を総合的に判断を致しまして、真に社会貢献が可能な組織の必要性を強く感じ、アクションを起こしたわけですから、まずは『連携』『何かをしよう！』という意識を共有しながら、参加行動型組織として皆様と目標を定めてステップアップしていきたいと考えております。
キックオフ後、当面は『ライフ・トレーシング・マップ』の普及をベースにしまして、患者・家族の皆様のQOL向上の為のツールを追いたいと思います。