思うがままに・・

思うがままに・・
難病総合センター

センターの主な業務1.難病に関する情報の収集分析並びに難病対策、教育、っ啓発の企画立案に関する事。2,難病登録及びデータの二次利用に関する事。         など  詳細は外部リンクへ

続きを読む
思うがままに・・
企画展「大阪の長屋」

近世大坂において長屋建ては最も基本的な建築形態でした。長屋建てというと、振売り(行商人)や職人が暮らす町裏の棟割り長屋のイメージが一般的ですが、大坂では表通りに面する商家も、その多くが長屋建てでした。近代には耕地整理や土 […]

続きを読む
思うがままに・・
アドボカシー101 

英語がメインですが、ゆっくり読むと なかなか勉強になると思います。興味のある方はどうぞ。 若い患者向けの無料のオンラインアドボカシーコースアドボカシー101トレーニングコースの主な目的は、あなたとあなたの仲間の参加者に、 […]

続きを読む
思うがままに・・
い~ち・あざーネットワーク発足の最終シンポジウム

2022年9月25日に行われました、前・後半合計約3時間のシンポジウム10代から60代までの 幅の広い年代層による議論から 本ポータルサイトが生まれました。そのイベントの後半約1時間を10分程度にまとめました。 世界的に […]

続きを読む
思うがままに・・
2022・9・25 シンポ編集まもなく終了

録音状態が良くなくて、文字起こしに大変な労力を費やしてしまいました。約2か月の編集期間を経て何とか完成に近づいてきました。メディアも作成しまして2月初旬には送付させて頂きます。コチラに掲載しております画像は後半の物です。 […]

続きを読む
思うがままに・・
知ってください!難病のこと

難病は、発病の原因が明らかになっておらず、治療方法が確立していない病気です。 難病の患者さんのなかには、援助や配慮を必要とすることが外見からは分かりにくい方もおられますので、困っているようであれば、援助や配慮をお願いしま […]

続きを読む