この度、国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）難治性疾患実用化研究事業では2023年度成果報告会「ともに歩む 難病克服の未来へ」を開催いたします。我が国では希少難治性疾患の克服に向けた取り組みが絶え間なく行われています。この成果報告会では新たな治療法や診断法の開発を目指す最新の研究開発の進捗と成果をご報告いたします。研究者、患者さん及びその家族、企業の皆様をはじめとする多くの方々のご参加をお待ちしております。(AMED引用）
難治性疾患実用化事業
2023 年成果報告会 プログラム
【開会の挨拶】 13:00-13:05
三島 良直 （国立研究開発法人 日本医療研究開発機構 理事長）
【講演セッション】 13:0５-１４：１５
１： 行政の立場から国は難病行政をどのように考えるか
山田 章平 （厚生労働省健康局難病対策課 課長）
２： 患者および家族の立場から
黒岩ルビー （ドラべ症候群患者家族会 代表）
３： 研究者としての立場から
本田 充 （京都大学 CiRA 研究員、FSHD 筋ジストロフィー患者）
水澤 英洋 （国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐）
４： 企業としての立場から
「難病に対するサイバニクス医療技術の研究開発・社会実装・世界展開への挑戦」
山海 嘉之 （CYBERDYNE 株式会社 社長、筑波大学 教授、内閣府 SIP プログラム
ディレクター）
「難病・希少疾病に取り組むノーベルファーマの挑戦と限界」
清水 健次 （ノーベルファーマ 株式会社 執行役員）
５： メディアの視点から
「難病治療の扉を開くために～医療と社会をつなぐ～」
安藤 奈々 （読売新聞東京本社 医療部 記者）
【特別講演１】 １４：１５－１４：３０
（ビデオメッセージ）
東 ちづる （女優）
【特別講演２】 １４：３０－１５：００
「難病行政の過去、現在、未来」
舛添 要一 （国際政治学者 元厚生労働大臣 元東京都知事）
【座談会】 15:００-15:２５
【閉会の挨拶】 15:25-15:３０
楠 進 （AMED 難治性疾患実用化研究事業プログラムスーパーバイザー）
